HBOT ehlers-danlos syndroom: hypermobiliteit en HBOT

Ehlers-Danlos syndroom (EDS) voelt vaak alsof je lichaam een beetje te soepel is gebouwd. Je gewrichten schieten uit de kom, je huid rekt ver uit en je voelt je soms een wandelende elastiek.

Het is een aandoening aan het bindweefsel, en dat bindweefsel heeft het overal in je lichaam zwaar te verduren. Het is dan ook geen wonder dat je op zoek bent naar manieren om je lichaam te ondersteunen. Een van de meest besproken, maar soms ook onbegrepen, opties is Hyperbare Zuurstoftherapie (HBOT). Laten we eens rustig kijken wat HBOT voor jou kan betekenen.

Wat is hyperbare zuurstoftherapie eigenlijk?

Stel je voor: je stapt in een comfortabele kamer of cabine. De luchtdruk gaat langzaam omhoog.

Je voelt je oren even moeten ‘ontspannen’, net als in een vliegtuig. Dan adem je pure zuurstof in, veel meer dan je normaal in de lucht doet. Dat is de basis van HBOT.

In normale lucht zit ongeveer 21% zuurstof. In een hyperbare kamer adem je 100% zuurstof onder verhoogde druk.

Door die druk lost de zuurstof veel beter op in je bloedplasma.

Je bloedcellen worden als het ware een soort mini-therapeut voor je lichaam. Waarom is dat interessant voor EDS? Bij Ehlers-Danlos is je bindweefsel vaak brozer en genezen wonden soms trager. De extra zuurstof stimuleert de aanmaak van collageen en elastine.

Dat zijn de bouwstenen die je bindweefsel sterker maken. Het is geen wondermiddel, maar het geeft je lichaam de brandstof die het hard nodig heeft.

Waarom HBOT bij hypermobiliteit?

Hypermobiliteit betekent dat je gewrichten verder bewegen dan normaal. Dat zorgt voor pijn, instabiliteit en soms chronische vermoeidheid.

Het is alsof je constant aan het herstellen bent van een sportblessure.

Je lichaam verbruikt enorm veel energie om alles op zijn plek te houden. HBOT kan hier een verschil maken door ontstekingsremmend te werken. Veel EDS-patiënten hebben te maken met laaggradige ontstekingen.

Dat zijn sluipende ontstekingen die constant op de achtergrond branden. Door de zuurstofdruk dalen deze ontstekingen, waardoor pijn afneemt. Een ander groot voordeel is het herstel van weefsel. Na een dislocatie (uit de kom schieten van een gewricht) is het omliggende weefsel beschadigd.

De extra zuurstof versnelt het herstelproces. Je spieren en pezen krijgen sneller de bouwstoffen die ze nodig hebben om weer stevig te worden.

Veel mensen met EDS hebben ook last van hersenmist en vermoeidheid. Dit komt vaak door een slechtere doorbloeding.

HBOT verbetert de doorbloeding naar de kleinste bloedvaatjes. Dit zorgt voor meer helderheid in je hoofd en meer energie in je lichaam.

Opties voor HBOT: van kliniek tot thuis

Er zijn verschillende manieren om aan HBOT te komen. De meest bekende is de klassieke kliniek.

Dit zijn grote, industriële kamers waar je met meerdere mensen tegelijk in zit.

Je doet vaak sessies van 60 tot 90 minuten, meestal 5 dagen per week. De druk ligt hier vaak tussen de 2.0 en 2.4 ATA (eenheid van druk), wat bijvoorbeeld wordt toegepast als ondersteuning bij sarcoïdose. Steeds populairder wordt de milde hyperbare therapie.

Dit kan vaak thuis of in kleine privéklinieken. De druk is lager, meestal rond de 1.3 tot 1.5 ATA.

Dit is nog steeds effectief voor EDS-klachten, maar minder intensief voor je lichaam. Het is een stuk toegankelijker en vaak goedkoper. Thuis een hyperbare kamer installeren is tegenwoordig mogelijk. Er zijn speciale zachte kamers (oftewel ‘softshells’) te koop.

Deze lijken op een soort tent of ligstoel waar je in kruipt.

Je krijgt dan een zuurstofmasker op en de kamer wordt opgeblazen. Dit is ideaal voor mensen met EDS die prikkels snel vermoeiend vinden.

Prijzen en modellen: wat kost het?

De kosten lopen enorm uiteen, afhankelijk van wat je kiest. Een sessie in een grote kliniek kan snel €100 tot €150 per beurt kosten.

Een volledig traject van 40 sessies loopt dan al snel op tot €4000 tot €6000. Deze kosten worden helaas niet standaard vergoed door de basisverzekering, tenzij je een specifieke indicatie hebt (zoals wondgenezing na operatie). Wil je liever milde hyperbare therapie? Dan zijn de prijzen vriendelijker.

In sommige gespecialiseerde praktijken betaal je tussen de €50 en €80 per sessie. Dit is een fijne tussenstap als de hoge druk in een grote kamer te heftig voor je is.

Thuis een eigen kamer kopen is een investering. Een simpele, zachte hyperbare kamer (softshell) begint bij ongeveer €3.500.

Een professionelere thuisunit met een hogere drukcapaciteit (rond de 1.5 ATA) kost al snel tussen de €6.000 en €10.000. Je moet dan ook denken aan een zuurstofconcentrator, die vaak los wordt aangeschaft (rond de €1.500 - €2.500). Het voordeel is dat je oneindig kunt blijven gebruiken zonder dat je per sessie hoeft te betalen.

Praktische tips voor EDS-patiënten

Als je begint met HBOT, is het slim om rekening te houden met je EDS-lichaam. De drukverandering kan in het begin even wennen zijn voor je oren, vooral als je last hebt van TMJ (kaakklachten) of nekklachten, of wanneer je kiest voor HBOT bij fibrotische aandoeningen.

Neem de tijd om te ontspannen tijdens de opbouw van de druk.

Hydratatie is essentieel. Zuurstoftherapie werkt het beste als je goed gehydrateerd bent. Drink voor en na de sessie voldoende water.

Dit helpt ook om hoofdpijn te voorkomen, een veelvoorkomende bijwerking die vaak makkelijk te vermijden is. Let op je rust.

Na een sessie kan je je wat vermoeid voelen, vooral in het begin. Je lichaam is hard aan het werk met herstel. Plan je dag niet te vol. gun jezelf de tijd om te herstellen. Overleg altijd met je arts of therapeut.

Zij kennen jouw specifieke EDS-situatie en kunnen inschatten of HBOT bij bijnierschorsinsufficiëntie of andere aandoeningen voor jou geschikt is.

Het is geen vervanging van fysiotherapie, maar een krachtige aanvulling. Combineer het met stabiliteitsoefeningen voor het beste resultaat.